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國(guó)內(nèi)首個(gè)《罕見病診療指南(2019年版)》正式發(fā)布

來源:新浪醫(yī)藥新聞 作者:王晴晴 時(shí)間:2019-2-28 閱讀:


227日,《罕見病診療指南(2019年版)》正式發(fā)布。該指南涵蓋121種罕見病,對(duì)121種罕見病詳細(xì)闡述了定義、病因和流行病學(xué)、臨床表現(xiàn)、輔助檢查、診斷、鑒別診斷和治療,并在每一種罕見病的最后提出了診療流程,以清晰的流程圖形式向讀者展現(xiàn)診斷流程和治療原則,對(duì)提高我國(guó)罕見病規(guī)范化的診療水平具有重要意義。

                                                   

227日,《罕見病診療指南(2019年版)》正式發(fā)布。該指南涵蓋121種罕見病,對(duì)121種罕見病詳細(xì)闡述了定義、病因和流行病學(xué)、臨床表現(xiàn)、輔助檢查、診斷、鑒別診斷和治療,并在每一種罕見病的最后提出了診療流程,以清晰的流程圖形式向讀者展現(xiàn)診斷流程和治療原則,對(duì)提高我國(guó)罕見病規(guī)范化的診療水平具有重要意義。

國(guó)家衛(wèi)生健康委員會(huì)醫(yī)政醫(yī)管局局長(zhǎng)張宗久表示診療指南的發(fā)布,將對(duì)從事罕見病診療的臨床醫(yī)生、廣大罕見病患者以及相關(guān)的醫(yī)藥企業(yè)等整個(gè)行業(yè)產(chǎn)生深遠(yuǎn)的意義。張宗久強(qiáng)調(diào)國(guó)家衛(wèi)生健康委一直以來高度重視罕見病的管理,并且對(duì)近年來開展的相關(guān)工作做了簡(jiǎn)要介紹。后續(xù)國(guó)家衛(wèi)健委將在提高罕見病規(guī)范化診療水平方面持續(xù)加大工作力度。

國(guó)家衛(wèi)生健康委辦公廳關(guān)于印發(fā)罕見病診療指南(2019年版)的通知

各省、自治區(qū)、直轄市及新疆生產(chǎn)建設(shè)兵團(tuán)衛(wèi)生健康委(衛(wèi)生計(jì)生委):

為提高我國(guó)罕見病規(guī)范化診療水平,保障醫(yī)療質(zhì)量和醫(yī)療安全,維護(hù)罕見病患者健康權(quán)益,根據(jù)我委等5部門印發(fā)的《第一批罕見病目錄》,我委組織國(guó)家衛(wèi)生健康委罕見病診療與保障專家委員會(huì)辦公室(中國(guó)醫(yī)學(xué)科學(xué)院北京協(xié)和醫(yī)院)牽頭制定了《罕見病診療指南(2019年版)》(可在國(guó)家衛(wèi)生健康委網(wǎng)站“醫(yī)政醫(yī)管”欄目下載)。現(xiàn)印發(fā)給你們,供各地參考使用。

國(guó)家衛(wèi)生健康委辦公廳

2019227

以下為121種罕見病病種目錄:

 

 

      

   

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